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Informieren Sie sich über Biobanken und lassen Sie uns wissen was Sie denken.


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Workshop zu Möglichkeiten und Grenzen der Mitsprache

Wie können Bürgerinnen und Bürger bei wissenschaftlichen Innovationen – wie Biobanken – mitreden? Welche Möglichkeiten gibt es? Wo liegen die Grenzen?

Diesen Fragen widmete sich der von BBMRI.at organisierte Workshop „Speichern und Verteilen von Gesundheitsdaten in Biobanken. Über Möglichkeiten und Grenzen der Mitsprache in der wissenschaftlichen Innovation“, der im September des vergangenen Jahres im Rahmen der Europe Biobank Week stattfand. 24 Teilnehmer/innen – darunter Mitglieder der Bioethikkommission, Teilnehmer/innen aus den BBMRI.at Citizen–Expert–Panels sowie Vertreter/innen von Patient/innenvertretungen und der Wissenschaft – diskutierten über die Bedeutung der Mitsprache in der medizinischen Forschung, insbesondere in Bezug auf Biobanken.

Die Diskussion war vor allem von zwei Themen geprägt: Einerseits wurde dem Gegenstand des Workshops, die „Mitsprache“, eine zunehmende Bedeutung in der Forschungslandschaft beigemessen und zugleich wurde diese als wichtiger Bestandteil von Forschungsinnovation verstanden. Aktive Teilhabe wurde vorrangig dort eingefordert, wo es um Daten und Ergebnisse geht. Andererseits war die Verwendung und Lagerung von Daten und Proben von besonderem Interesse. Diesbezüglich wurden Fragen nach der Speicherung und Lagerung von Proben und Daten aufgeworfen und die damit verbundenen Eigentums- und Zugriffsrechte. Demzufolge zeigte sich ein starkes Bedürfnis nach Offenheit und Transparenz in der Forschung.

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Den vollständigen Report des Workshops finden sie hier: report_bbmriat_ws_2016.

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Kinderuni Wien: „Biobanken: Was ist das? Können wir mitreden?“

Was sind Biobanken? Auf diese Frage suchten wir gemeinsam mit Kindern zwischen acht und zehn Jahren eine Antwort im Rahmen eines Workshops bei der Kinderuni Wien. „Irgendein Bio, das man in eine Bank tut“ war der erste Verdacht eines jungen Teilnehmers – fast 😉

Am Beispiel der Grippe erklärten wir, dass Forscherinnen und Forscher Blut und andere Körperbestandteile (das „Bio“) brauchen, um herauszufinden, wie man die Krankheit behandeln kann. Um den Prozess zu veranschaulichen pipettierten wir mit den Kindern „Blut“ (Johannisbeersaft) in Röhrchen und zeigten Bilder von Tanks und Kühlschränken einer Biobank, wo diese Proben gelagert werden. Würden die Kinder ihre Proben dafür hergeben? Ja. Dürfen wir den Namen darauf schreiben, damit wir das richtige Röhrchen wiederfinden? Ja.

Warum beschäftigen sich aber zwei „Gesellschaftsforscherinnen“ damit? Bei den Proben handelt es sich um Teile unseres Körpers, über den wir selbst bestimmen können. Um Krankheiten besser erforschen zu können, brauchen Wissenschaftler/innen auch Informationen zu unserem Lebensstil, sprich: Was isst du? Machst du Sport? Zusammen mit der Probe kann man somit viel über eine Person in Erfahrung bringen. Würden die Kinder immer noch Proben spenden und ihre Namen darauf schreiben? Naja. Und schließlich: Was wäre, wenn jemand diese Informationen verwendet, um sie gegen jemanden zu verwenden? „Das ist nicht cool!“

In diesem Workshop zeigte sich schon bei den Jüngsten, was auch die Erwachsenen im Rahmen unserer Citizen-Expert-Panels zum Thema Biobanken und Datenschutz beschäftigt: Spenden für die Forschung wird als sinnvoll erachtet, jedoch ist der Schutz bzw. die Sicherheit, dass personalisierte Informationen nicht zweckentfremdet werden, von besonderer Bedeutung.IMG_2804


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Teilnehmer/innen für Diskussionsrunde gesucht!

In unserer Diskussion geht es um die Verwendung von medizinischen Proben und Daten zu Forschungszwecken, um Krankheiten wie Krebs oder Alzheimer besser verstehen zu können und neue Behandlungen zu entwickeln. Das Lagern von Proben und Speichern und Vernetzen dieser Daten wirft jedoch auch unterschiedliche Fragen auf, die wir mit Ihnen diskutieren möchten. Es ist kein Vorwissen notwendig und Sie erhalten eine Aufwandsentschädigung von 30 Euro!

Die Diskussionsveranstaltung wird drei Stunden dauern und es werden ca. 20 Personen teilnehmen. Sie werden eine kurze Einführung in die Thematik erhalten und die Möglichkeit haben ihre Fragen mit Experten und Expertinnen zu diskutieren und Ihre Meinung zu äußern.

Die Diskussionsrunde findet im Rahmen eines öffentlichen österreichischen Forschungsprojekts des Bundesministeriums für Wissenschaft, Forschung und Wirtschaft statt. Beteiligt sind unter anderem die medizinischen Universitäten in Graz, Wien und Innsbruck, sowie das Life-Science-Governance Institut in Wien.

  • Es ist kein Vorwissen notwendig
  • Dauer der Diskussion: 3 Stunden
  • Zeit: 16:00 -19:00 Uhr

Gerne beantworten wir weitere Fragen. Bitte um Anmeldung per E-Mail mit Angabe von Alter und höchster abgeschlossener Ausbildung zu statistischen Zwecken: diskussion.politikwissenschaft@univie.ac.at


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Europäischer Workshop zum Thema „Datenaustausch“

Vom 08. bis 09. September 2015 hat sich die europäische Plattform für ethische, rechtliche und soziale Fragen zu Biobanken (CS ELSI: Common Service for Ethical, Legal and Social Issues) in Paris getroffen. Das CS ELSI ist im Februar 2015 als Teil der Europäischen Biobankeninitiative BBMRI ERIC offiziell gestartet. Das CS ELSI besteht aus ELSI-Experten und -Expertinnen aus den jeweiligen europäischen Mitgliedsstaaten der BBMRI ERIC-Initiative.

In Paris sind circa 40 Personen aus unterschiedlichen Ländern zusammengekommen um einerseits über die zukünftigen Aktivitäten des CS ELSI zu diskutieren, und andererseits um Fragen des Datenaustausches im Kontext europäischer Biobanken zu reflektieren. Professor Mats Hansson hat dabei die unzähligen vorhandenen, aber ungenutzten Daten als zentrales Problem beschrieben. Biobanken werden dabei oftmals unter dem Aspekt der Regulierung und des Datenschutzes gedacht, anstatt die Vorzüge eines offenen Austausches in den Vordergrund zu stellen. Dementsprechend wurden im Plenum praktische Beispiele, sowie rechtliche und ethische Konzepte diskutiert, welche Datenaustausch als zentrales Element innehaben – beispielsweise eine auf Austausch ausgerichtete Plattform zu seltenen Krankheiten oder ein Projekt, welches die individuelle Bereitschaft zum Datenaustausch öffentlich macht.

Zusammenfassend hat dieser Workshop dazu beigetragen Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus ganz Europa zusammenzubringen, um Möglichkeiten für einen verstärkten Datenaustausch zwischen Biobanken zu diskutieren. Während gegenseitiger Austausch vorrangig als positiv eingestuft wurde, zeigte dieses Treffen jedoch auch unterschiedliche praktische, rechtliche und ethische Einschränkungen. In Einem waren sich die teilnehmenden Personen einig: Europäische Biobankenforschung wird langfristig nur funktionieren, wenn Forschungsprojekte auf unterschiedliche Datenbestände zugreifen können.


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BBMRI.at Blog

Stellen Sie sich vor, Sie sind beim Frisör. Dieser möchte ihre abgeschnittenen Haare für die Forschung zu besseren Produkten verwenden. Natürlich auch, um irgendwann Geld mit diesen Produkten zu verdienen. Sie unterschreiben eine entsprechende Einwilligung, schließlich haben Sie für die abgeschnittenen Haare keine Verwendung mehr. Soweit so gut. Der Frisör reichert ihre Haarprobe nun mit weiteren Informationen zu ihrer Person an, zu deren Erhebung sie sich ja schriftlich einverstanden erklärt haben, um zielgruppenorientierte Produkte entwickeln zu können. Die Haarprobe ist nun mit personenbezogenen Informationen verbunden, damit können auch Kenntnisse zu Ihrem Lebensstil gewonnen werden, die unter Umständen zweckentfremdet verwendet werden könnten.

Sind sie immer noch einverstanden? Wo liegen Ihre Bedenken? Wie soll mit Ihrer Haarprobe umgegangen werden?

Dieses vereinfachte Beispiel deutet auf sehr komplexe ethische und rechtliche Fragestellungen. Was hat es aber mit Biobanken und Forschung zu tun? Biobanken sind Sammlungen menschlicher Proben (wie z.B. Speichel oder Hautproben), die mit medizinischen Informationen (wie Blutdruck oder Lungenvolumen) sowie Lebensstilinformationen (wie die Häufigkeit von Sport oder Rauchen) vereint und der wissenschaftlichen Forschung zur Verfügung gestellt werden. Sie sind damit ein besonders wichtiger Bestandteil in der medizinischen, biologischen und technischen Forschung. Mit der Verbindung von Proben mit personenbezogenen Daten gehen auch Fragen einher, die über das naturwissenschaftliche Forschungsinteresse hinausreichen. Es geht dabei insbesondere darum, was alles mit der Einverständniserklärung des/der Spender_in geregt wird, wie mit möglichen Profiten umgegangen werden soll und wer für die sinngemäße Nutzung verantwortlich zu sein hat.

Und was haben Sozialwissenschaftler_innen damit zu tun? Unser Interesse in BBMRI.at richtet sich auf die öffentliche Meinung zu den ethischen und rechtlichen Bedingungen in Bezug auf Biobanken. Das Meinungsbild der Öffentlichkeit spielt bei der Erstellung der Regulierungen eine zentrale Rolle. Deshalb möchten wir Bürger_innen und Expert_innen an einen Tisch bringen. In einer ersten Runde haben wir bereits mit 51 Personen in Wien, Graz und Innsbruck diskutiert. Dabei haben wir nicht nur viel gelernt, sondern auch viel erfahren. Die Fülle an spannenden Diskussionsbeiträgen gilt es jetzt zu analysieren. Was es dazu und aus der Welt der Biobanken zu berichtet gibt, möchten wir in diesem Blog mit Ihnen teilen und diskutieren.